Martinesunivers

I skrivende stund ligger jeg på tvers i en stor, deilig seng på Quality Spa Hotell, Holmsbu - hurra!!! :-) Her skal jeg tilbringe et døgn sammen med andre mammaer og pappaer som har kreftsyke barn. Alt er organisert og betalt av Støtteforeningen for Kreftsyke Barn. En helt fantastisk organisasjon som arrangerer masse flotte turer for både foreldre, kreftsyke og søsken ♥

Vi har nettopp spist en deilig lunsj, og om et lite kvarter er det duket for årsmøte. Senere blir det middag og sosialisering. Jeg har allerede møtt så mange koselige mennesker, og jeg gleder meg til å hilse på flere - tipper kvelden blir super!

Mayah er hos Jonathan, og verdens snilleste mamma og lillesøster passer Emiliano. Formen hans er veldig bra i dag, og han spiser, leker, ler og skravler. Inntil i dag tidlig visste jeg ikke om jeg fikk dratt avgårde eller ikke. Men når formen hans var bra, og mammas forkjølelse bedret seg, så ordnet det seg. Yay!

Ønsker dere alle en finfin lørdag ♥

***EDIT: Jeg klarte ikke å poste innlegget i sted(som vanlig trøbbel med nettet). Møte og foredrag er ferdig, nå sitter jeg i badekåpe - klar for bassenget. Så blir det middag og sosialt etterpå. P-E-R-F-E-K-T.

Som jeg skrev i går, ble Emiliano innlagt på grunn av feber, dehydrering, oppkast, diarè etc. Vi har vært isolert på rommet siden i går for å hindre evt smitte til andre barn på avdelingen. Det kunne blitt veldig kjedelig, men vi hadde koselig besøk av Robin, Trine og Antonio - og da ble alt mye bedre. Dessuten kom bestefar på besøk med tidenes største Brio togbane som både jeg og Emiliano koste oss med.

Selv om vi hadde det ganske greit, var jeg ikke særlig høy i hatten i går. Det er så ekkelt når man føler at noe er galt, men når man ikke aner hva det kan være. Bedre ble det ikke da blodprøvene bekreftet dette...

Blodprøvene viste:
♦ veldig lave verdier av blodplater. Normalverdier er 150-400 x 10⁹ i hver liter blod. Emiliano hadde 30 x 10⁹ , noe som gjør at han blør veldig spontant f.eks. fra nesen, og det tar lang tid før det stopper. Derfor fikk han blodoverføring med blodplater i natt.
♦ litt  forhøyet CRP, noe som tyder på en infeksjon i kroppen - det kan skyldes alt fra en uskyldig forkjølelse til begynnelsen på noe mer alvorlig
♦ moderat forhøyede leververdier (ALAT og ASAT, for spesielt interesserte). De var ikke alarmerende høye, og legen mente det kunne skyldes høydosekuren han fikk og at de dermed ville normaliseres igjen. Et annet alternativ kunne være en leverinfeksjon

Heldigvis forsvant feberen i løpet av natten, og blodprøvene i dag var fine! Det ble bestemt at han fikk reise hjem igjen. Så i dag har jeg, Mayah og Emiliano kost oss med pizza og Emil-film ♥ Emiliano tok en bit av pizzaen, og sa: Når jeg spiser, så blir du og mimmi glade. Han spiste et helt stykke og sa; mmm, det var deilig. Det er en uke siden sist han spiste noe selv, og jeg ble så glad at jeg fikk tårer i øynene. Små gleder ♥ Emiliano så på meg og sa at jeg ikke måtte være lei meg. Så tok han fingeren sin og tørket vekk tårene mine. Jeg forklarte at jeg ikke var lei meg, men bare veldig, veldig glad fordi at når han spiser så blir han stor, sterk og frisk! Og da svarte han: Er jeg frisk nå? Da kan jeg reise med fly til Tyrkia. Sukk i hjertet!

Ellers har jeg vært på helsestasjonen med Mayah i dag. Det gikk kjempefint, og hun "bestod" alle testene hun måtte gjennom - alt fra tegning til hinking. Flinke jenta mi ♥ Før jeg kjørte henne tilbake til barnehagen dro vi på Egon for å spise lunsj. I følge Mayah har de veldig gode pannekaker der;-) Det var koselig med litt jentetid!

Mayah i to nye kjoler fra MyCinnamonGirl♥

I skrivende stund ligger jeg og Emiliano i sykehussenga og ser på Toy Story. Det var absolutt ikke planen at han skulle legges inn i dag.

Mamma passet Emiliano, mens jeg satt på skolen og leste. Det var første gang på lenge at jeg var på sykehuset som student og ikke mamma. Det var godt å komme igang med lesingen igjen, og godt å kjenne at jeg klarte å konsentrere meg. Jeg har tenkt en del på det - på hvordan det ble å sette seg ned med pensum igjen. Etter en times tid ringte mamma og sa at Emiliano var slapp og kastet opp mye.

Han har vært veldig sliten i flere dager nå, og han får i seg veldig lite væske og næring. Jeg ringte til barneposten, og de ba oss komme. Så her er vi! Han har litt feber, og de lurer på om han kan ha gastroentritt, betennelse i magen. På grunn av det må han isoleres på rommet inntil de får svar på prøvene, slik at han ikke smitter de andre barna her.

Krysser fingrene for at han ikke har noe smittsomt, slik at vi kan komme oss ut av isolatet snart. Så gjenstår det bare å se hvor lenge han må være innlagt denne gangen...

Tusen hjertelig takk for alle de fine kommentarene på forrige innlegg. Jeg tror ikke dere aner hvor mye det betyr for oss. For det første er det godt å se at så mange tenker på oss og bryr seg om oss. For det andre er det så motiverende å lese alt dere skriver. Det å få en påminnelse om at det kommer bedre dager og at de er verdt en million ganger mer en de vonde dagene, er veldig godt. Det er ikke alltid like lett å huske det når man føler seg sliten og hjelpesløs. Og sist, men ikke minst, det er herlig å se hvor mange andre som har troen på at dette skal gå bra. Så tusen takk, alle sammen ♥

Formen til Emiliano har vært litt bedre i dag. Han har vært på sykehuset for en 30-minutters kur(Vincristin), og det gikk veldig fint. Blodverdiene var også veldig bra, så det tyder på at beinmargen jobber som den skal! Hurra♥ Vi hadde også en samtale med ernæringsfysiolog for å få orden på næringsinntaket hans. Han spiser veldig lite på grunn av munnsårene han har. Løsningen blir å gi han sondemat. I tillegg til å være tidkrevende, er det veldig kjedelig for han. Stativet vi har hjemme er et bord-stativ uten hjul, hvilket betyr at han må sitte stille i sofaen når han er koblet til. Hastigheten er innstilt på 50 ml/timen(tar vi raskere kaster han opp), og han bør helst ha 800 ml/døgnet - you do the math ... 

En sliten kropp . . .

Mamma var på middag hos, og hun hjalp meg med å legge barna før hun dro. Nå sover begge to, og jeg har kun en eneste plan for kvelden: S L Ø V E. I morgen skal jeg en tur på skolen, mens mamma ser etter Emiliano. Jeg vurderer frem og tilbake om jeg skal prøve å ta eksamen 22.februar. Vet ikke om det i det hele tatt lar seg gjøre på så kort tid...men jeg har vel kommet til at jeg skal lese så godt jeg kan frem til eksamen. Og velger jeg å ikke ta den, så tar jeg den i juni - og da har jo ikke lesingen vært bortkastet likevel. Jeg føler meg som en grønnsak når jeg ikke studerer og bruker hodet. Jeg elsker å lære nye ting, og jeg savner å studere medisin. Så det blir vel til at jeg gjør et forsøk på å lese litt den kommende måneden.

Hadde aldri trodd jeg skulle savne dette synet . . .

Jeg pleier å si til barna at det ikke er lov å si at man hater noen, men vet du hva? Deg..deg hater jeg. Jeg hater deg så mye at jeg kjenner det langt inn i sjelen. Når jeg tenker på deg får jeg lyst til å skrike av full hals. Slå løs på deg. Du er så jævlig urettferdig!

Forstår du ikke hvor mye smerte du påfører oss og tusenvis av andre? Hjertet mitt blør for den lille gutten min som du har angrepet. Den lille, uskyldige gutten min som kun fortjener det beste. Det var ikke denne starten på livet han skulle få! Han skulle ikke vite hva heparin, saltvann, blodprøver og sondemat er i en alder av to år. Han skulle ikke gråte fordi han må faste. Han skulle spist frokost, lunsj og middag hver eneste dag. Han skulle gått i barnehagen sammen med de andre barna. Han skulle gledet seg til lørdagsgodteri og barnebursdager. Han skulle absolutt ikke gå gjennom dette helvetet!

Jeg hater deg for alle smertene og alt ubehaget du påfører den lille, skjøre kroppen hans. Vet du at jeg begynte å gråte da jeg tok av han bleia i dag? Store, åpne sår jeg aldri har sett maken til - enda jeg har jobbet på sykehjem i mange år. Hud som er så sår at den er mørkelilla. En munn som er så full av hvite byller, at det å få i han mat bare blir en ønsketenkning. En gutt som er sulten fordi han ikke får spist selv, og som blir kvalm og kaster opp av sondemat. Det er din feil alt sammen, og jeg kan ikke fordra deg!

Men vet du hva? Du har valgt å angripe feil gutt! At kampen blir lang og vond er vi smertelig klar over, men at Emiliano er kaptein på vinnerlaget er vi hellig overbevist om. Og med seg har han en hel hær bestående av familie, venner og ikke minst - noen av verdens fremste barnekreftleger. Sammen er vi sterkere enn du noen gang kan drømme om å bli!  Legene stiller med våpen, vi stiller med kjærlighet og pleie. Og Emiliano stiller med tapre smil og varme klemmer som gir styrke og motivasjon til oss alle. Det er ikke i våre tanker en gang at du skal vinne over oss!

Men jeg hater deg, likevel...

Pur glede ♥

***EDIT: Dette innlegget er fra i går(tirsdag), men grunnet problemer med nettet poster jeg det nå i stedet ***

I dag kom vi til sykehuset klokken 10, og her blir vi til fredag eller lørdag. Emiliano skal starte på sin andre høydose-kur(metotraxat). Den går over 24 timer, intravenøst, og etterpå må de skylle i flere døgn for å få den ut av kroppen igjen. Formen til Emiliano har vært fantastisk den siste uken. Den har faktisk vært akkurat som den var før han ble syk, og det har vært så utrolig deilig!

Mayah og mimmi har vært på besøk i mange timer, og barna koste seg så mye sammen. Her kommer et lite bilderas av hva vi har gjort i dag:

Vi har lekt med sykepleier, Päivï. . .

- - - På gulvet i korridoren!

Emiliano har løpt så langt slangen rekker . . .

. . . og Mayah har løpt etter

Vi har funnet ut at kjøkkentralla kan brukes til så mangt!

Vi har kosemosa ♥

Mayah og Emiliano har vært på sykkeltur - med mamma og stativ på slep!

Vi har spist is til den store gullmedaljen

Vi har vært på lekerommet

Vi har spilt GameBoy på rommet til skjønne Viola

Vi har funnet ut at Viola ser ut som en liten Beyoncè med den nye parykken sin!

Nå er Emiliano lagt, og jeg nyter litt voksentid. Det er ganske slitsomt å traske i korridorene en hel dag! Heldigvis er det flere kjente fjes her inne denne uken. Vi er mye med Viola og mammaen hennes. Selv om hun er åtte år, tror jeg hun og Emiliano har kost seg mye sammen i dag. Og vi mammaene er veldig flinke til å skravle, og det gjør jo at tiden går litt raskere. Det er uvurderlig godt å ha noen å prate med, noen som går gjennom akkurat det samme som oss og som kjenner på de samme følsene som oss.  Jeg har møtt så mange flotte mennesker som jeg føler meg så 'på nett' med. Kanskje er det tilfeldig? Eller kanskje passer man 'automatisk' godt sammen når man deler noe så spesielt? Jeg setter i allefall veldig stor pris på alle de gode samtalene - enten de er latterfylte eller gråtkvalte.

Det foregår forskning på behandlingsplanen Emiliano følger, noe som betyr at flere steder underveis trekker de lodd(randomisering) om hva slags behandling han skal få. Forskjellene mellom de ulike gruppene er veldig små, og det forskes ikke på hva som gir høyest overlevelsesprosent, men kun på bivirkninger. Reglene for forskning som involverer barn er utrolig strenge - heldigvis - og jeg har full tillit til legene på Rikshospitalet og er sikker på at han får ypperlig behandling uansett hvilke gruppe han randomiseres til underveis.

Den første randomiseringen gjaldt dosering av Puri-Nethol(cellegiftspiller som Emiliano får hver kveld).  Den ene gruppen får samme dose hele veien, mens den gruppen som Emiliano er i får økende doser.

Noen barn er veldig sensitive på denne cellegiften, og gentesting av Emiliano har vist at han også er det. Derfor følger legene ekstra nøye med på blodverdiene hans. De vil synke ganske mye dersom han får for mye av Puri-Nethol. I dag var vi på sykehuset for å ta blodprøver, og de viste at han har veldig lave verdier av enkelte hvite blodceller (nøytrofile granulocytter). Dette gjør han veldig utsatt for infeksjoner.Med det lave celletallet han har nå vil ikke kroppen hans tåle høydose-kuren som han skal få neste uke. Derfor har legene besluttet å ta en pause med Puri-Nethol, slik at benmargen kan få "komme seg" litt og forhåpentlivis produsere nok nøytrofile granulocytter til at han blir klar for kur tirsdag.

Så da er det bare å krysse fingrene for en infeksjonsfri helg og en benmarg som "kickstarter" som den skal!

Nå er barna levert hos Jonathan for helgen, og jeg har pakket koseklær og snowboardutstyr for en helg på Hafjell. Gleeeder meg! Skal bli godt med en helg borte - bare slappe av, leke i snøen, spille spill, spise god mat og alt annet hytteliv fører med seg :-)

Skal hente Emiliano og kjøre han til sykehuset for en blodprøve i morgen tidlig, men så bærer det til fjells etter det. Alt for lenge siden jeg har vært på hytta! Spent på hvordan det står til med snowboard-egenskapene..ender vel opp med å bli forlatt oppi bakken et sted :S

Godkjent for barnebakken?

Kanskje på tide med en liten oppdatering fra oss? Det er nesten en uke siden sist innlegg, og jeg vet mange av dere lurer på hvordan det går med oss. Takk for alle som tenker på oss og sender meldinger både her og på facebook. Apropos facebook, dere kan følge oss HER!

Den siste uken har vært ganske bra. Emiliano sin form har vært stigende, og nå er han i full fart hele dagen. Leker, smiler, prater og spiser - hurra :) Han fikk blodoverføring på mandag, og det hjalp veldig på energinivået hans. Normalt skal hemoglobinnivået være på 12-15 g/100 ml. Han hadde 7,6, noe som betyr at cellene i kroppen ikke får alt oksygenet de har behov for, og det blir han selvfølgelig slapp og sliten av. Ved hjelp av transfusjon av røde blodceller kan de normalisere Hb-nivået.

Emiliano ser på Kaptein Sabeltann og venter på blodoverføring

Ellers har det vært en fin uke for resten av oss også. Jonathan og mamma har hatt barna en del, så i helgen hadde jeg to barnefrie dager. Det var veldig etterlengtet og ganske nødvendig, tror jeg:) Planen var å dra på Latter på lørdag, men vi var så treige at billettene våre ble solgt før vi rakk å hente dem..Men det var en morsom kveld likevel (derimot, ikke fullt så gøy på søndag...enough said)

Vi har vært mye med Maria og lille Helena den siste uken. Før Emiliano ble syk spiste vi middag sammen 1-2 ganger i uken, men det har selvfølgelig ikke blitt like lett å få til den siste tiden. Når man er alene med barn kan det fort bli litt stusselig rundt middagsbordet i lengden! Men jaggu har vi ikke fått til to middager sammen den siste uken. Vi har til og med hatt dem på overnattingsbesøk :-)

Emiliano er veldig glad i Maria ♥

I går kveld var jeg og Mayah på aketur. Vi koste oss i snøparken ved Idrettshøyskolen. Hvert år fyller de på med kunstsnø og lager et fantastisk lite vintermekka for barna. Flere dager i uken er det skiskole der. Jeg hadde planer om å melde på Mayah, men så ble Emiliano syk og alt ble litt halvveis. Men aking er vi gode på!

Dette ble et rotete innlegg, men sånn er det når man tar en ukes bloggfri og har alt for mye å ta igjen! Dere får bære med meg :-)

Ønsker dere alle en fin torsdag. Bare en dag igjen, så er det Helg med stor H! :-)